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2021世界多发性硬化日 | 首个多发性硬化概念影展拉开帷幕

时间:2021-05-30 08:11未知 编辑:jolly

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2021年5月30日,值此世界多发性硬化日之际,北京病痛挑战公益基金会和诺华制药(中国)共同发起并主办 “万分之一的美丽” 多发性硬化日疾病科普活动,旨在提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知;同时,呼吁社会给予患者更多包容与理解,消除壁垒,为患者提供公平的就学、就业机会。

由于多发性硬化多发于年轻女性,故此次活动特邀来自全国各地的女性患者共同参与。活动以线上概念影展为核心载体,用光影定格她们美丽的瞬间,更聚焦漫长岁月中,她们与疾病对抗的坚韧与不屈。知名演员金晨女士也积极为此次活动公益发声,呼吁社会各界共同看见、理解并守护这份罕见的“美丽”。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示:“让多发性硬化被社会‘看见’,让更多患者被‘关注’是我们举办此次活动的初衷,也是病痛挑战基金会一以贯之的坚持。我们希望可以通过这类公益项目,持续为多发性硬化患者发声,让更多人了解多发性硬化等罕见病。”

当罕见遇见“美女”,碰撞出“万分之一的美丽

多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性疾病,患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘,导致神经功能受损。多发性硬化在我国的发病率约为0.235/10万,属于罕见病,目前我国约有3万余名多发性硬化患者。由于该疾病高发于20-40岁中青年女性,又被称为“美女病”。

作为本次影展的“主角”之一,韧青动容地表示:“被确诊多发性硬化后,连走路都变得异常艰难,热爱的模特工作无法继续,心态几度崩溃。在家人和朋友的耐心帮助下,才渐渐找回了勇气。如今,我的病情已经稳定了2年多,和另一位罕见病病友一起,成立了属于我们自己的服装工作室。我想告诉病友们,要相信医学的力量,以积极的心态配合治疗,继续追逐梦想。”

临床表现反复多变,确诊难度大

多发性硬化病因不明,和基因、环境及其他因素都有关系,但多发性硬化并不是一种遗传病。由于中枢神经系统受损的位置不同,所带来的症状也不尽相同,患者一般会出现视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

四川大学华西医院神经内科周红雨教授表示:“多发性硬化临床表现多样,不同患者在不同时期症状也不相同,很容易与其他疾病混淆。多发性硬化没有特异性的诊断方法,需要通过了解综合病史,实验室、影像学等检查,并排除其他相似疾病方能确诊。由于患者,甚至是基层医生对疾病的认知不足,有近50%的患者曾被误诊,平均确诊时间长达1年。患者一旦发现视力受损、行动不便、口齿不清、二便失禁等症状,建议尽早前往正规医院的神经内科、神经免疫专科就诊。”

为了帮助患者全方位了解多发性硬化,来自全国MS治疗领域十多位医学“大咖”倾情参与“医MS”科普短视频录制,结合临床经验,聚焦患者最关心的话题进行权威解读。每个话题3分钟,体系化覆盖MS发病机制、早期筛查、诊疗管理、随访护理、康复支持等内容。患者可通过微信搜索并关注“多发性硬化之家”公众号,点击“情报站”下的“关爱家园” – “学知识” –“疾病科普”观看所有科普视频。

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规范治疗,未来可期

多发性硬化是一种病程进展性疾病,如未能得到及时有效的治疗,患者在经历多次复发与缓解后,可能出现不可逆的神经退行性病变,最终导致瘫痪、失明等严重残疾。数据显示,超过43%的多发性硬化患者生活不能完全自理,高达88.5%的人因患病而失学、失业3。这让患者在饱受病痛折磨的同时,更承受着巨大的精神压力和经济负担。

中日友好医院神经内科矫毓娟教授表示:“虽然目前的治疗手段无法彻底治愈疾病,但国内已有几款高效疾病修正药物(DMT药物)可以预防疾病复发、延缓残疾进展。研究表明,如果早期开展高效DMT治疗,患者可以与疾病很好地共处,实现高质量的工作和生活。随着越来越多创新药物和疗法在中国获批上市,希望患者要相信科学、相信医生、坚持治疗,为自己赢得一份精彩人生。”

 

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